Da pochi giorni ho iniziato a fare “i miei primi passi” da psicologa specializzanda nel reparto Malattie Metaboliche e Genetiche dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, essendo stata inserita dalla dott.ssa Maria Grazia Foschino del Servizio di Psicologia nel Programma di intervento multidisciplinare per i bambini e gli adolescenti con malattie genetiche e per i loro familiari.
Mi sono sentita subito “desiderata” e accolta con calore dalle infermiere, dalla dietista, dalla caposala e dai medici quasi come se non vedessero l’ora di poter condividere tutti insieme non solo le diagnosi, i controlli, le dietoterapie, le strategie per aumentare l’adesione al programma terapeutico, ma soprattutto le relazioni con i pazienti e le famiglie, i vissuti emotivi, la “cura della persona” nella sua globalità.
Con grande discrezione ho vagato per il corridoio del reparto alla ricerca di mamme e papà desiderosi di donarmi anche un piccolo “pezzo” della loro vita, un frammento della loro storia, della vita delicata dei loro bimbi, o più semplicemente la loro stanchezza per i loro frequenti viaggi da “lontano” per giungere fin qui… Fino all’Ospedale, una “seconda casa” vissuta con sentimenti contrastanti, ora come luogo “sicuro” di cura e protezione, ora come il “luogo della condanna”…tanto che a volte lo si abbandona nel tentativo illusorio di negare la malattia e le sofferenze stesse.
E così ho incontrato il dispiacere e la rabbia dei medici nelle visite di controllo per le temute inevitabili conseguenze a livello neurologico.
Ma ho conosciuto anche il dolore e il senso di vergogna dei genitori e dei figli di rivelare agli “altri” la malattia, ai parenti, alle insegnanti o ai compagni di classe per esempio, per paura di essere etichettati, giudicati diversi o non compresi. E allora ho pensato ai laceranti sensi di colpa che un genitore “innocente” prova nel dare luce ad una creatura che presenta problemi di natura genetica. Ma ho sentito anche dentro di me il loro senso di prigionia, proveniente dal corpo ma forse ancor più dalla mente, che per difendersi dai sentimenti penosi crea dei muri e anestetizza la parte più viva di loro stessi: i bisogni più profondi, i desideri, i sogni… Il prezzo da pagare è quello di restringere il campo della propria vita.
Non dimenticherò mai Alessandro, un bambino affetto da una “malattia rara” aggrovigliarsi nel filo della flebo mentre saltellava qua e là nella “sua stanza” come se l’ago non ci fosse, mentre coloravamo il suo album abbracciati sul letto, mentre dipingeva senza saperlo con tutti i suoi colori il lenzuolo del letto di sua madre per “far luce”. Quelle immagini hanno rappresentato per me e per tutti gli altri un inno alla vita. Ho visto gli occhi delle mamme pieni di lacrime ma anche di forza, coraggio, speranza. E ho provato una grande ammirazione e tenerezza quando le ho sorprese a sostenersi l’un l’altra come in una grande famiglia nei momenti di crisi.

Cristina Silvestri
Psicologa specializzanda in Psicoterapia (da “Il Giornale” AMEGEP, 2009)